Det er dagene før påske i fjor. Hjemme hos familien på fire i Vardø er det noe som ikke stemmer. Feberen til Fredrik på 3,5 år vil ikke slippe tak. Han blir slapp, slik som de fleste med feber blir. Etter noen dager begynner han å halte og til slutt slutter han å gå. Det vurderes om han har den femte barnesykdom, det skulle vise seg å være noe helt annet.
På kroppen fikk lille Fredrik utslett, som etter hvert ble til blåmerker. Dette til tross for at han lå på sofaen. Etter 1,5 år med behandling er nå de verste etappene over. Familien sitter på verandaen i sommervarmen. Den livsglade femåringen er litt forsiktig og sjenert i begynnelsen, men kvikner kjapt til.
Brutal beskjed
– Onsdag etter påske tok de blodprøve av Fredrik. Da gikk alarmen på legekontoret og det bar rett til Tromsø med ambulansefly, forteller foreldrene til Fredrik, Eva Stenhaug og Frode Fredriksen.
Det var pappa Frode som reiste av gårde med sønnen. Han forteller at på sykehuset var det mange restriksjoner grunnet korona. De ble møtt med helsepersonell kledd i drakter, med skjermer foran ansikt og det var mye koronastyr, som han omtaler det. Natt til 16. april kom den brutale beskjeden.
– Klokka halv ett på natta fikk vi møte to leger uten alt verneutstyret ved sengekanten til Fredrik. Jeg tenkte hva nå? De sa diagnosen var leukemi, blodkreft, sier Frode og tenker tilbake.
– Jeg var utslitt i utgangspunktet, og det var en virkelig brutal beskjed. Først så jeg bare dumt på dem, og tenkte «Kan æ bare våkne opp i morgen og så e det borte?». Så begynte jeg og stortute, forteller Frode.
Han ringte hjem til Eva. Det var ikke mange ord som kom ut, og Eva stilte spørsmålet «E det kreft?». Gråtkvalt ringte Eva mammaen sin og ba henne komme.
Vanskelig å kontrollere følelsene
Kreftbehandlingen startet og ingen visste utfallet. Fredrik ble sendt til operasjon og i narkosen fikk han cellegift rett i ryggraden hvor kreften lå. Med første fly den 16. bar det rett til Tromsø for Eva.
– Alt var helt uvirkelig, og alt fløt bare sammen. Jeg visste ikke engang romnummeret jeg skulle til. Det var nesten ikke tid til å føle noe, men vi var redde. Ja, skrekkslagne. Vi gråt og gråt, sier Eva og Frode legger til.
– Det var vanskelig å kontrollere følelsene. Vi gråt mye den første tida. Vi var livredde.
Tålte ikke folk rundt seg
Responsen på behandlingene har vært veldig bra og han har ikke fått feber en eneste gang av behandlingene. Allikevel ble han veldig påvirka av medisinene.
– Han tålte ikke folk rundt seg. Alt har foregått på hans premisser.
Fredrik har måtte gå gjennom og lært seg mange ting et barn ikke burde oppleve. På sykehuset var det et førskolerom med andre barn.
– Han hylte og ville ikke være der. Det tok også lang tid før han aksepterte sykepleierne og alt som skjedde rundt han. Men det er jo ikke rart med de voldsomme kurene han har gått gjennom.
– Han havnet i rullestol og måtte lære å gå på nytt, men etter hvert var det en fireåring som sprang rundt med intravenøst-stativ i korridorene. Han har vært gjennom mye barn ikke skal trenge å lære, sier foreldrene.
Vet hva han vil
Håret forsvant også av cellegiften. Når det kom tilbake, var det lysere og forandret.
– Det var hår overalt, og han var ikke helt enig i når vi skulle ta alt vekk. Han er en bestemt gutt og vet hva han vil. Det har vært en liten ekstra utfordring til tider, men samtidig hadde det vært verre om han skulle vært redd og skvetten, smiler foreldrene og blikkene går til Fredrik som ivrig lager «mat».
De forteller at det også kan også komme seinskader og ettervirkninger som både utfordringer med konsentrasjon og utmattelsesplager.
Har måtte lære seg mye nytt
Som Fredrik, har de også måtte lære seg mye nytt det siste året. Papirmølla de måtte gjennom da gutten deres ble syk var vanvittig.
– Vi havnet i en mildt sagt ustabil situasjon. Selv om det var en vanvittig papirmølle, ordna alt av papirer seg. Vi fikk god hjelp av en sosionom i Tromsø, som geleidet oss gjennom hva vi trengte og eventuelt ville trenge.
Nå har de funnet en ordning på det nye livet. De har valgt å være hjemme en om gangen og kan da være med sønnen i to og et halvt år. Like lenge som behandlingsplanen.
God støtte og oppfølging
– Vi er nesten blitt eksperter på blodprøver, sier de ettertenksomt.
Behandlingen den lille gutten har vært, og skal, gjennom går over 2,5 år. Fra ukentlige og intensive behandlinger i begynnelsen, er han nå i siste fase. Nedtrapping med dagbehandling hver åttende uke. Cellegift og andre medisiner får han hjemme hver kveld og familien har god støtte i hjemmesykepleien i Vardø, og prognosene framover er gode.
– De har vært helt fantastisk! Spesielt en av dem har Fredrik funnet ut at det er veldig morsomt å leke med, sier de.
De skryter også av Tromsø, som de er fortalt er det beste sykehuset i Norden med leukemi hos barn. Et inntrykk de også sitter igjen med.
Måneansikt og en stor appetitt
– Det er mye å følge med på her hjemme. Blodprøver, høyde, vekt og mange rutiner. Så er det kortisonkurer og mat, sier de. Selv om de kjenner på frykten for tilbakeslag.
Kortisonkurene som skal knuse siste rest av kreftcellene gir gutten måneansikt og en stor appetitt.
– Det kan gå nedpå et par Grandiosaer, og julaften måtte jeg stå i finstasen og steke pannekaker. Appetitten er veldig varierende og om han vil ha noe å spise, så lager jeg det han vil ha, så han får næring i seg. Dette med mat har vært utfordrende. Behandlingen angriper slimhinnene og gir smaksforandringer. Tidvis vil han ikke spise siden maten smaker stygt, og han får sondemat, sier Eva.
Livsglede i de små ting
Fredrik serverer allslags retter av lekematen i solkroken på verandaen. Livsgleden til gutten er som en glødende aura rundt han. Plutselig løper han inn og henter et glass. Stolt viser han fram en edderkopp han har funnet og tatt vare på. Kanskje han skal fange fluer til den. Han har mye som skal gjøres, og småløper fram og tilbake. Han stopper opp. Nysgjerrig gløtter han over gjerdet på verandaen og ser på noen barn som leker litt lengre bort i gata.
– Gode og dårlige dager, men det skal gå bra!
Med immunforsvar i null, med både vanlig forkjølelser og korona, som har vært i samfunnet har det vært mye hjemmetid og lite andre barn. Men han har vært innom barnehagen og hilst på, og nå er han tilbake med vennene sine. Noe han har tatt på strak arm, etter å ha mistet mye av barndommen så langt i livet.
– Han som oss har gode og dårlige dager. Nå har vi levd dette livet i ett år. I det siste har vi endelig begynt å kjenne igjen gutten vår, sier Eva og Frode, og smiler mens de ser på hverandre.
Familien har vært på en tøff reise sammen.
– Det har vært veldig tungt innimellom. Vi har også valgt å være åpen om sykdommen og hva vi går gjennom. Om noen lurer på noe, er det bare å spørre, og det har mange også gjort. Vi har også fått god støtte fra familie og venner. For oss er det viktig at man også får høre de gode historiene. Dessverre er det ikke alle det går bra med – men det skal gå bra med oss. Nå har det vært nok sykdom, så dette skal gå bra, sier familien.
En bestemt gutt
Bestemt drar Fredrik alle inn.
– Nå skal vi alle sammen tegne sammen, sier han besluttsomt.
Og Fredrik tegner og de andre må tegne til han. En strand. Fredrik med føtter i vannet. Sammen med mamma, pappa og storesøster Ida. Tydelig noe han gleder seg til.
Til slutt er praten over. Den livlige, etter hvert pratsomme og tillitsfulle gutten, kan prate oss alle rundt lillefingeren. Det er ikke til å unngå å tenke på det de sa tidligere. «Han vet hva han vil». Det merkes. Heldigvis er prognosene gode, og det blir spennende å følge med på Vardøs lille store tøffing i framtiden. En gutt som i løpet av sine første leveår har vært gjennom mer enn mange av oss kan forestille seg.